Около трех лет в городе Темиртау Карагандинской области на базе общественного объединения «Кредо» работает проект «Хоспис на дому». К темиртаусцам с онкологическими заболеваниями IV стадии, тяжелыми пороками сердца или СПИДом в терминальной стадии по очереди спешат врач-реаниматолог, кардиолог, психолог, соцработник и две медсестры. Эти шесть человек из мультидисциплинарной команды, специально обученной в Румынии, помогают 20-ти страдальцам. Пациенты в проекте постоянно меняются – на смену умирающим приходят новые, в чьих случаях медицина уже бессильна. Но ведь право на достойный уход из жизни никто не отменял.

Время драгоценно

Как говорят сами члены команды, хоспис – это не место, где умирают; это место, где неизлечимо больные люди могут жить без боли, уделяя драгоценное время своей семье и радуясь каждому дню.

- Они молодцы! Мы с отцом, когда он уже сильно болел (у него был рак легкого последней стадии), были предоставлены сами себе, не знали, что делать с его ужасными страданиями и нашим с ним отчаянием. А тут – эта команда, - жительница Темиртау Алла не может сдержать эмоций. – Мои походы за рецептами на наркотические обезболивающие препараты вспомнить страшно, я по несколько дней их «выбивала». И так постоянно. После многонедельных визитов в поликлинику мне стало казаться, что умирающий человек не нужен врачам абсолютно. Как, впрочем, и его родственники, которые постоянно должны бегать по одному и тому же маршруту, собирать кучу одних и тех же бумажек, вылавливать медперсонал, чтобы получить несколько ампул сильнодействующего анальгетика, без которого жизнь на каком-то этапе становится просто невозможна… А потом мне соседка сказала про общественное объединение «Кредо», про то, что там есть проект «Хоспис на дому». Я сразу побежала искать. Нашла. Такие люди отзывчивые, у меня аж слезы на глазах были. То долгое время мы никому не нужны были, а тут помощь пришла. Мы были в проекте месяца 4. Пока отец не умер. Девочки из этой команды делали ему уколы внутривенно, приносили польские пластыри, снимающие адские боли на 2-3 дня. А еще давали таблетки, снимающие тошноту. Я и не знала про такие. Отец кушать стал нормально. А Сергей Борисович вообще молодец, он не только врач-реаниматолог, но и психолог. После его консультаций и разговоров по душам становилось гораздо легче.

- Основные страдания у неизлечимых больных вызывает боль – изнуряющая, нестерпимая, не прекращающаяся ни днем, ни ночью, доводящая до отчаяния, до агрессии к себе и близким, а порой и до суицида, - говорит Сергей Борисович Саксонов, врач-реаниматолог проекта «Хоспис на дому». – Задача нашей команды – не допускать этого, сделать боль управляемой. Мы стараемся, чтобы остаток своей жизни наши подопечные провели достойно, не страдая физически, психически и духовно. Все они знают, что неизлечимо больны, мучаются от боли, считают себя брошенными, никому не нужными. Мы работаем не только с самими пациентами, но и их родственниками – учим их, как ухаживать за больным человеком, мыть, кормить его, как перестелить постель, как не допустить пролежней, как их обрабатывать, как и о чем разговаривать с ним. Помогаем оформить недостающие документы, привозим лекарства, костыли, средства ухода за больными, беседуем на разные темы. На таких пациентах медицина ставит точку, расписавшись в своей беспомощности. Излечить их нельзя. Но есть паллиативная помощь, принцип которой: «Если больного нельзя излечить, то это не значит, что ему нельзя помочь». Хоспис – это не дом смерти, как многие по незнанию думают. Это дом жизни, полноценной жизни до конца.

Инициатор этого уникального для Казахстана проекта по оказанию паллиативной помощи на дому – доктор наук, профессор Надежда Козаченко, директор карагандинского общественного объединения «Кредо».

 

- Вы знаете, находятся такие граждане, которые считают: да что разговаривать с  умирающим, ему уже ничего не надо, - говорит Надежда Вениаминовна. – Но пока эта беда не коснется лично, люди будут так рассуждать. А вот когда они перенесут все это, то начинают понимать, что в такие минуты был необходим человек, который может поговорить. В этом заключается работа психолога в нашем проекте. В то же время соцработник, пока семья занята больным и оглушена ужасным известием, помогает оформить документы: инвалидность, пособия, что-то еще. А уж о роли врача и медсестер, думаю, не надо говорить.

Команда проекта «Хоспис на дому» имеет международный сертификат, все ее члены прошли обучение в Румынии, в хосписе, который считается одним из лучших в Европе. В настоящее время финансовую помощь оказывает фонд «Сорос-Казахстан», и частично – темиртауский меценат, у которого от онкологии недавно скончался брат (мужчина тоже был участником данного проекта).

Реальные истории

История 34-летней жительницы Темиртау, умершей пару лет назад от рака лимфоузлов, не может не тронуть. Ирина училась, работала, мечтала. Вышла замуж, родила ребенка. Да не сложилось. Потом был второй брак, по большой любви, и желанная беременность. Но врачи ошарашили: «У вас ВИЧ». Второй супруг Ирины и сам не знал, что инфицирован. Пережили это известие вместе, родили здорового ребенка, но что-то пошло не так – вскоре супруг слег. Он в муках умирал у Ирины на руках в течение долгих восьми месяцев. Видимо, на нервной почве, здоровье молодой женщины еще больше пошатнулось – врачи поставили диагноз «рак». Ее мама, Елена Петровна – еще довольно молодая женщина – взяла на себя заботу и об Ирине, и о двух ее малолетних детях. Три месяца – и «сгорела» кровинушка.

- Вы бы знали, как нам помог проект «Хоспис на дому», - говорит Елена Петровна. – Члены команды узнали про нашу семью в СПИД-центре. Пришли, предложили свою помощь. Моя дочь каждый день к назначенному часу не сводила глаз с циферблата – так ждала их. Говорить она уже не могла. И никогда они не обманывали – приходили, помогали, разговаривали, успокаивали. Обезболивающие уколы делали, другие процедуры. Не передать словами, как я благодарна этим людям.

А это – истории других пациентов, состояние здоровья которых более или менее нормализовалось. Например, Ивану оказывали помощь в течение нескольких месяцев. Он стал активным и веселым, а еще немногим ранее не знал, куда деться от боли, не надеялся дожить до пенсии. Но дожил, пенсию стал получать, съездил в Россию к родственникам, увидел их после многолетней разлуки, и запланировал поездки к родным по Казахстану. Боль прошла, опухоль перестала расти, и даже наоборот – уменьшилась в размерах. Это больше похоже на чудо.

Боли у Елены были невыносимыми, неконтролируемыми и неуправляемыми. Женщина кричала, стонала, не могла спать. Ее мучили рвота и тошнота, аппетит отсутствовал полностью. За время нахождения в проекте боли, тошнота и рвота прошли, появился аппетит, поднялось настроение, стала спать нормально.

У молодой красивой Маргариты – двойная инфекция ВИЧ/туберкулез. За несколько лет испытала страх, боль, дискриминацию, одиночную палату в больнице, пренебрежение со стороны медработников. Все изменилось после включения ее в проект. После ряда операций Маргарита стала чувствовать себя гораздо лучше прежнего, появилась уверенность в себе. Она даже вышла замуж.  

Сухие цифры и живые люди

Как гласит официальная статистика, в Казахстане на учете состоят почти 140 тысяч онкобольных, ежегодно выявляется более 30 тысяч новых случаев. От онкологических заболеваний ежегодно умирают почти 17 тысяч человек, из которых 42% - лица трудоспособного возраста. Смертность от онкологических заболеваний в РК занимает второе место в структуре смертности населения.

Во всем мире паллиативная помощь рассматривается как право человека  на достойный уход и заботу в конце жизни для всех пациентов с серьезными заболеваниями. В любой стране медицинское обслуживание должно включать в себя паллиативную помощь, в которой, кстати, нуждаются 60-80% онкологических больных и 50-60% больных ВИЧ/СПИД. Согласно рекомендациям международных организаций в области здравоохранения, в одном небольшом городе должен быть как минимум один хоспис на 10-25 коек с отдельными направлениями работы по уходу за пациентами на дому. Все хосписы и программы ухода на дому должны иметь мультидисциплинарные команды, состоящие из врачей, медсестер, соцработников, психологов и других специалистов. Очень важным  аспектом паллиативной помощи является вопрос доступа к обезболивающим препаратам, в частности к таблетированному морфину. Но пока у нас нет ни таблетированного морфина, ни достаточного количества обезболивающих пластырей.

Официально в Казахстане хосписы действуют лишь в шести городах – в Алматы, Павлодаре, Караганде, Усть-Каменогорске, Семипалатинске и Костанае, еще в нескольких городах часть коек химиотерапевтических отделений в онкоцентрах стали называть паллиативными. Специальности «паллиативная медицина» в медицинских учебных заведениях нет. Выездных хосписных бригад при поликлиниках нет. Вот и получается, что помощь умирающим могут оказывать только такие команды, как та, о которой мы сегодня рассказываем.

К сожалению, члены команды «Хоспис на дому» не могут выписывать умирающим рецепты на сильнодействующие обезболивающие препараты, это не входит в их компетенцию. Все назначения делаются онкологом или терапевтом. А сколько надо побегать за спасительными ампулами, я уже говорила выше. Пронзает до самого сердца фильм казахстанского режиссера Рубена Казаряна «Золотая рыбка, утоли мою боль» о состоянии паллиативной помощи в Казахстане. А еще больше режут душу на куски слова одного из героев фильма, бывшего темиртаусца, ныне жителя Алматы, молодая супруга которого скончалась от онкологии: 

- О чем думают люди, принимающие законы об обеспечении онкологических больных наркотическими анальгетиками? Видать, эта проблема их не затронула. Пусть тех, кто эти законы придумывал, это тоже затронет, пусть они тогда задумаются. Когда дают ограниченное количество ампул на несколько дней, и когда их не интересует, что впереди – 5 праздничных дней, к примеру. Как использовать их, чтобы хватило? Я ненавижу этих докторов, которые следуют букве закона, которым неважен умирающий человек. Я им желаю испытать то же самое, что я испытал, а еще лучше – что испытала моя супруга. Хотя, наверное, это нехорошо, грешно, но я желаю им этого. Страдать от боли при онкологии человек не должен, на мой взгляд. Да и при других заболеваниях, при которых боль присутствует. У человека должен быть доступ к обезболивающим препаратам.

«Хоспис на дому» может помочь с обезболивающими пластырями, но не всегда они поступают из Польши в достаточном количестве. Члены команды могут вколоть спасительную ампулу с наркотиком, но они не могут достать это лекарство больному.

Проект точно будет действовать в Темиртау до конца 2015 года – именно настолько рассчитано финансирование.

- А что касается оснащения – у нас есть инвалидные коляски, ходунки для взрослых, утки, судна для лежачих больных, - рассказывает Сергей Саксонов. - На весь Темиртау работает одна наша команда. Пациенты все – не младше 40 лет. Среди них больше мужчин 60-65 лет, из диагнозов больше «рака легкого». Считаю, что для нашего города с населением в 180 тысяч человек нужно как минимум 5 таких команд, так как только онкологических больных с 4-й стадией в Темиртау – 100 человек на сегодняшний день. К тому же, паллиативная служба в принципе должна заниматься не только раковыми больными, а еще и пациентами с тяжелыми сердечнососудистыми патологиями, патологиями органов дыхания и СПИДом. 

- Знаете, как это здорово – помогать людям! – говорят мне почти хором эти удивительные люди из мультидисциплинарной команды, которые днем выполняют свою основную работу в различных медучреждениях города, а по вечерам и в свои выходные дни спешат к подопечным.  – Мы хотим, чтобы эти люди могли без страданий прожить остаток жизни и с благодарностью и умиротворением встретить свой смертный час. Это будет нам наградой… Если бы нам предложили на выбор, одно из двух – нашу обычную работу или «Хоспис на дому» - мы бы выбрали второе. 

 

Фото из архива ОО "Кредо"

Автор: Светлана Егорова